Chapitre 3 : Psychologie positive et adaptation à la maladie

Nous verrons à travers cette approche que les notions de bonheur, plaisir, désir et de bien-être font partie intégrante de la notion de qualité de vie. Cependant, il faut les distinguer.

Le concept de qualité de vie a très tôt intéressé les philosophes. En effet, pendant des siècles, des philosophes comme Aristote, Platon, Socrate et Épicure se sont penchés sur la notion de bonheur qui était l'objet principal de leur préoccupation. Qu'est-il ? Peut-on l'atteindre ? Comment ? Comme le bonheur est toujours en avant de nous-même, désiré plutôt que possédé, il en ressort qu'il est impossible de le décrire et difficile de le définir, d'où la divergence des opinions professées sur le bonheur. Certains le réduisent au plaisir (Kant), d'autres aux honneurs, d'autres enfin à la richesse. Pour Aristote) le bonheur est le désir suprême de chaque être humain. II à ses conditions : tout d'abord une vie accomplie jusqu'à son terme. De plus, le bonheur ne se limite pas à la vertu, comme l'enseigneront les stoïciens, car il ne peut être achevé sans un ensemble de biens du corps (santé, intégrité) et de biens extérieurs (richesse, bonne réputation, pouvoir). Ces différents paramètres sont pris en compte dans l'évaluation de la qualité de vie.

Apparaît ensuite la notion de plaisir, plus accessible que celle de bonheur, car même si nous ne manquons de rien, le bonheur nous manque toujours. < Qu'est-ce que je serai heureux si j'étais heureux... » Il est juste que nous ne le soyons jamais, puisque nous attendons, pour le devenir, de l'être déjà. C'est le cercle du manque, où le bonheur, nécessairement, est manqué.

Soulignons aussi que la notion de plaisir s'est différenciée de celle de bonheur par son accessibilité et fait partie intégrante du bonheur. Rappelons que pour Aristote, le bonheur est désirable. Mais qu'est-ce que le désir ? Le désir est manqué, et dans la mesure où il est manque, le bonheur, nécessairement, est manqué.

Quel rapport entre bonheur, désir et plaisir ? C'est à travers Schopenhauer que nous trouverons une réponse dans la mesure où il affirme que le bonheur n'est ni positif, ni réel : il n'est que l'absence de la souffrance, et une absence n'est rien. Or le désir s'abolit dans sa satisfaction, et le bonheur se perd dans ce plaisir. Il manque donc toujours (souffrance), même quand il ne manque plus (ennui). Par rapport au bonheur qui est négatif, au désir qui est négatif puisqu'ils sont manqués, le plaisir est positif, réel, il nous pousse à vivre. II est ce que chacun expérimente. Pour Epicure et Spinoza, contraire- ment à Platon, Pascal ou Schopenhauer, le plaisir se situe avant le bonheur. Effet, puisque le désir est manqué, que le bonheur par là même est manqué, ce n'est donc pas du bonheur qu'il faut partir, mais bien du plaisir : plaisir du corps (la jouissance), en plaisir de l'âme (la joie).

Ces notions ont progressivement conduit à celle de bien-être qui fait, au même titre que le bonheur, le plaisir et le désir, partie intégrante de la qualité.

De vie en effet, si nous nous référons à Kant, le bien-être est indissociable du bonheur. Nous pouvons aussi observer à travers les écrits de Kant que les potions de bien-être et de plaisir sont assimilées alors que ce sont des notions qui s'opposent.

Ainsi, nous-dirons qu'il est important de ne pas confondre qualité de vie et bonheur, plaisir, bien-être, même s'ils en constituent des composantes import- (antes. De la même manière, la qualité de vie ne se résume pas à la santé, comme-nous-le-verrons-plus-loin, même si celle-ci-en est un facteur important.

Contrairement aux philosophes, les psychosociologues ne sont pas préoccupé- prés de vérité sur la qualité de vie, mais de vérité de chacun sur la qualité de vie. Donc ce qui les intéresse, c'est l'évaluation du niveau de qualité de vie d'une population.

Les sociologues ont défini les notions de bonheur, de bien-être psychologique, de satisfaction de la vie, d'adaptation sociale et enfin de qualité de vie. Ils se sont particulièrement intéressés aux composantes affectives et cognitives du bonheur et du bien-être, et aux facteurs susceptibles d'influer sur le bien-être, à savoir des facteurs internes (notion de but et de sens de vie, senti- ment d'efficacité personnelle, relations sociales, estime de soi, besoins, désirs, aspirations, éléments psychopathologiques) et externes (aspects sociaux démo- Graphiques, événements de vie, soutien social). Cependant, ils ont négligé la composante comportementale, alors que la psychologie expérimentale s'y est fortement intéressée à travers le concept d'aptitude Ce concept d'aptitude a été par la suite repris par les sociologues pour définir celui de qualité de vie. Ce n'est que tardivement, en 1976, qu'apparaît le terme de qualité de Vie avec les travaux de Bradburn sur la structure psychologique du bien-être Le concept de qualité de vie tel qu'il est étudié par les psychologues et les sociologues reste lié à la santé. Aussi, il permet une exploration du niveau de stress, des motivations, de la satisfaction des buts de vie, de la qualité des relations sociales et familiales

Selon cette approche, la notion de qualité de vie n'est pas individuelle mais collective. Nous pouvons retenir des noms comme Henri IV en France, Hoover. Johnson aux États-Unis et bien d'autres, qui traitaient déjà de la qualité de vie. Notons que Jefferson demanda, dès l'élaboration de la constitution des États-Unis, que le « droit au bonheur figure parmi les droits inaliénables des citoyens américains. Plus tard, dans les années 1960, toujours aux États-Unis, nous pouvons-observer un intérêt et une préoccupation grandissants et quasiment omniprésents pour l'amélioration de la qualité de vie.

Nous retrouvons ce concept de qualité de vie en médecine et, plus particulièrement, en psychiatrie lors du programme de désinstitutionalisation (1963) aux États-Unis. Les psychiatres vont alors dénoncer les sorties massives des hôpitaux psychiatriques à partir du moment où la désinstitutionalisation attachait peu d'importance à l'avis des patients et ne se préoccupait pas de leurs conditions de vie à l'extérieur. Cependant, nous pouvons observer que les études sur la qualité de vie apparaîtront plus tardivement dans les pays anglo-saxons, puis scandinaves et enfin dans le reste de l'Europe.

Quelques dates marquent le développement des études sur la qualité de vie dans le domaine médical. En effet, en 1947. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) donne une définition de la santé qui reste cependant proche de celle du bien-être. En 1948, Karnofsky propose une échelle de performance corrélée avec le bien-être psychologique et le fonctionnement social. Il est suivi en 1963 par Katz. Notons que ces deux auteurs ont surtout eu le mérite de faire évoluer les mentalités en médecine. Ils ont montré l'importance d'évaluer des fonctions et des handicaps aussi bien physiques que psychiques, sans les dissocier de leur contexte, c'est-à-dire dans la vie de tous les jours. Le terme de qualité de vie fut utilisé pour la première fois en 1966 par Elkinton, dans une publication médicale.

Ainsi, le concept de qualité de vie est très répandu dans le domaine médical. Les échelles évaluant la qualité de vie sont abondantes, elles représentent un outil clinique à part entière à condition qu'elles soient couplées à d'autres instruments cliniques validés.

Dans un premier temps, nous distinguerons la qualité de vie d'un point de vue collectif et individuel. Puis, nous définirons à partir de cette distinction la qualité de vie subjective et la qualité de vie objective.

Comme le souligne Regnier (1995), les auteurs s'accordent à penser que, collectivement, l'idée de qualité de vie est liée à l'environnement économique, social et politique, ainsi qu'au milieu naturel dans lequel vit la personne. Mais, individuellement, la qualité de vie, c'est aussi l'idée qu'il existe pour tout être qui poursuit son projet de vie un jugement sur la qualité de sa vie. Il s'agit bien là de quelque chose de personnel et de subjectif. Cependant, nous observons une cohérence des évaluations dans de larges cohortes d'individus, ce qui permet de garantir l'objectivité. Donc, dans la notion de qualité de vie, intervient l'évaluation subjective de la vie sous forme d'appréciation et de satisfaction ressenties par le sujet comparé à ce qui perçoit comme possible ou idéal. Ainsi, la qualité de vie implique une appréciation globale tenant compte du point de vue personnel et en référence au sujet lui-même.

À côté de la distinction entre la qualité de vie collective et individuelle, il est important de distinguer la qualité de vie subjective de la qualité de vie objective, étant donné que leur nature et par là même leur étude, sont pour certains auteurs essentiellement différentes (Martin, 1999). Deux écoles vont s'opposer :

Pour les tenants de la première école, la qualité de vie relève du sujet, et. De ce fait, elle ne peut être approchée qu'à travers son histoire, dans le cadre d'une relation duelle où l'inconscient joue un rôle prépondérant et ne permet donc pas de normaliser la qualité de vie, puisque nous avons à faire à des personnes avec leur propre individualité :

Cette qualité de vie est quantifiable et analysable grâce à l'utilisation d'échelles psychométriques répondant aux critères de sensibilité, fidélité et validité. Il est important de souligner qu'aujourd'hui, la mesure de la qualité de vie n'est pas concevable sans une référence à la subjectivité (Pédínielli, Rouan et Giminez, 1995) et donc à l'autoévaluation. De plus, elle exprime un profond changement dans la manière d'appréhender le malade. Mais quelle subjectivité ? Pédinielli (1995) nous propose une réponse. Les mesures subjectives ou évaluatives de la qualité de vie renvoient aux items ou aux échelles qui ont pour objet de déterminer la façon dont un individu évalue les répercussions de la maladie sur son fonctionnement physique, social et/ou affectif, ou dans quelle mesure il est satisfait de ces différentes expériences de vie. Cette démarche diffère de l'évaluation objective, car il s'agit ici d'une appréciation de l'aspect subjectif des expériences et non d'une quantification des expériences vécues. Pédinielli explique que la subjectivité peut être divisée en deux niveaux :

- Un premier niveau intégrant dans les échelles la satisfaction, les émotions, le jugement, l'appréciation personnelle ;

- Et un second niveau comportant l'impact de la subjectivité sur l'évaluation de la qualité de vie.

En accord avec Millat (1996), la qualité de vie peut être regardée comme la perception subjective qu'a un individu de son état physique (fonctionnement organique), émotionnel (état psychique) et social (aptitude à engager des relations avec autrui), après avoir pris en considération les effets de la maladie et de son traitement (séquelles, handicaps). Par conséquent, les mesures subjectives renvoient de façon globale à la notion de bien-être, ainsi qu'à la prise en compte des dimensions affectives et cognitives (Pavot et Diener, 1993).

Quant aux mesures objectives, elles renvoient aux items ou aux échelles qui visent à déterminer le nombre ou l'intensité d'expériences observables dans la vie d'une personne. Notons que certains types d'expériences (le fonctionnement physique, les conditions de logement, la situation financière, le soutien social) font nécessairement partie de la qualité de vie, et que des mesures de telles expériences sont des indicateurs directs de celle-ci. Par ailleurs, la satisfaction objective des besoins ne conduit pas nécessairement à une meilleure satisfaction de la qualité de vie. Ainsi, la modification des éléments objectifs qui supposerait une amélioration de la qualité de vie mesurée pourrait être en décalage avec la représentation que la personne s'en fait.

Les décalages observés entre aspects objectifs et subjectifs de la qualité de vie mesurée ont fait l'objet de références théoriques qui réintroduisent l'idée de contradictions internes à la personne qui évalue sa propre qualité de vie. La théorie des aspirations, le modèle de la comparaison sociale, la théorie de l'adéquation personne-environnement ou la théorie de la dissonance cognitive ont été utilisés avec des résultats incertains, afin de rendre compte de ces phénomènes de décalage.

Il existe différentes situations cliniques dans lesquelles les études de qualité de vie sont préconisées. Dans le domaine de la cancérologie, Zittoun (1996), Macquart-Moulin, Auquier et Moatti (1996) en ont répertorié un certain nombre :

Dans ce paragraphe, nous abordons trois types de maladies chroniques invalidantes différentes, et proposons pour chacune d'elles des référencées permettant un approfondissement du sujet.

Le diabète sucré est une maladie chronique grave ; l'obligation d'injections quotidiennes à un impact majeur sur la qualité de vie des patients. Chamberlain et Quin tard (2001) nous rapportent quelques résultats importants concernant des études menées dans le domaine : chez les patients insulino-dépendants, la qualité de vie est en lien avec un bon contrôle métabolique de l'insuline. De plus, le niveau de qualité de vie est d'autant plus élevé que les patients peuvent bénéficier de traitements les moins contraignants possibles.

En rhumatologie, la plupart des affections rencontrées ont une évolution chronique entraînant souvent des incapacités fonctionnelles. Mais au-delà de celles-ci, le retentissement de la maladie sur la qualité de vie du patient s'évalue plus largement en termes de douleur, de troubles de l'humeur, de retrait vis-à-vis des activités sociales. Parmi les instruments de qualité de vie spécifiquement développés pour les affections rhumatologiques, l'Arthrites Impact Mea surement Scale (AIMS) a fait l'objet d'un travail de traduction et d'adaptation en français par Pouchot, Guillemin, Coste, Brégeon, Sany et le groupe « Qualité de vie en rhumatologie » (1996).

Dans les affections respiratoires, l'asthme est une maladie chronique qui tend à se prolonger pendant toute la vie du patient, l'obligeant à suivre un traitement de longue durée et parfois à changer son style de vie, afin de mieux contrôler sa maladie et le traitement qui lui est associé. Juniper, Guyatt, Ferrie et Griffith (1993) ont développé un questionnaire spécifique à la qualité de vie des asthmatiques, permettant d'évaluer les changements qui apparaissent au cours du temps chez une personne donnée. Quatre domaines principaux sont évalués : physique (les symptômes), occupationnel (limitation des activités), social (relations interpersonnelles) et émotionnel (anxiété, dépression, dysthymie). Juniper (1999) présente des travaux réalisés auprès d'enfants et d'adultes, et montre une détérioration dans ces quatre domaines, lorsque l'asthme apparaît. Chez une partie des patients, la crise d'asthme est fortement liée à une anxiété excessive et, parfois, à des attaques de panique. Dans de telles situations, l'équipe soignante préconise, en plus du traitement médicamenteux, un programme de gestion du stress (Thoren et Petermann, 2000). Le lecteur peut également se référer dans ce livre au chapitre précédent sur l'adaptation à la maladie chronique (Spitz, 2002) et plus particulièrement aux paragraphes sur les interventions permet- tant d'améliorer l'ajustement à la maladie.

Les premières études prenant en compte la notion de qualité de vie en psychiatrie sont apparues, aux États-Unis, dans les années 1960, suite au mouvement de désinstitutionalisation. Or, nous pouvons situer en France. Dès la fin du XVI te siècle, un intérêt grandissant pour de meilleures conditions de vie, un certain bien-être avec Pinel. En effet, en libérant les aliénés de leurs chaînes et par le traitement moral (fait de bienveillance à l'égard des malades), Pinel devient le précurseur de la qualité de vie en psychiatrie

À l'heure actuelle, de nombreux travaux sur la qualité de vie portent sur des patients souffrant de troubles mentaux sévères, c'est-à-dire des sujets psychotiques. Se pose alors la question du sens, de la pertinence de la mesure de la qualité de vie chez de tels patients, du fait des manifestations de 1a maladie, comme la perte du rapport à la réalité, la perte des significations. Nous pensons toutefois, en accord avec Pédinielli, que ces patients sont capables de poser une évaluation sur les qualités de leur réalité et de leur environnement.

Pendant longtemps, les études en psychiatrie ont porté sur l'intégration sociale des patients, la démédicalisation et l'inégalité face aux soins sans aucune préoccupation de leurs conditions de vie. Aussi, comme le souligne Martin (1999), certains psychiatres comme Backer en 1982 et Lehman en 1988 se sont intéressés à la mesure de la qualité de vie chez ces patients, en y intégrant différentes notions relatives à la vie quotidienne. Ensuite, les études de qualité de vie en psychiatrie ont porté plus particulièrement sur les patients schizophrènes. Nous assistons à la création d'outils (Heinrichs, Hanlon et Carpenter, 1984), non standardisés, posant le problème de l'interprétation de ces résultats, puisqu'il n'y a pas de comparaison possible avec une population de référence. De plus, il faut tenir compte de l'évolution de la pathologie dans l'évaluation de la qualité de vie des schizophrènes (Martin, 1999), car peu d'études se sont, jusqu'à présent, intéressées à la prédiction concernant l'évolution de cette pathologie.

À travers la littérature, nous observons que les études mesurant la qualité de vie en psychiatrie se sont surtout limitées à l'étude des conditions objectives de la qualité de vie. Face à ces restrictions, l'équipe « Script-Inserm » de Lyon a développé un auto-questionnaire de qualité de vie modulable, applicable à la population spécifique de la psychiatrie : le « profil de qualité de vie subjective (POVS). Cet instrument, se situant en dehors de toute référence nosographique, a été validé récemment chez des patients psychotiques chroniques (Dazord, Augier-Astolfi et Guisti, 1996). Il a pour intérêt de se focaliser uniquement sur le vécu du sujet et sur ses attentes, indépendamment des conditions somatiques ou objectives (Berger, Poli et Dazord, 1998).

Au total, nous pouvons remarquer qu'il existe de nombreuses échelles de mesure de la qualité de vie en psychiatrie. L'analyse des échelles tend à montrer que les indicateurs choisis sont extrêmement variés : capacités physiques, entourage social et familial, productivité, activités professionnel- les, ressources financières, activités de loisir, caractéristiques des conditions de résidence, état de santé, conditions objectives de vie, adaptation sociale vie intérieure (expériences religieuses ou esthétiques, réflexion, etc.), adaptation interpersonnelle (exercice des différents rôles) ... Néanmoins, il sera nécessaire de créer de nouveaux outils plutôt que de continuer à traduire et à valider des instruments pour la plupart anglo-saxons et qui ne correspondent pas entièrement à l'approche socioculturelle de notre pays.